"Özel gereksinimli bireylerin aileleri en çok 'çocuğuma benden sonra ne olacak' endişesini taşıyor"

Avrupa Tıp Uzmanları Birliği Nadir ve Tanısız Hastalıklar Komisyonu Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Serdar Ceylaner, dünya genelinde her 800 bebekten birinin down sendromu ile doğduğunu belirterek, anne adayları için düzenli gebelik taramaları ve takiplerinin büyük önem taşıdığını bildirdi. Nadir Hastalık Gönüllüleri Derneği Yönetim Kurulu üyesi de olan Ceylaner, 21 Mart Dünya Down Sendromlular Günü dolayısıyla AA muhabirine, down sendromunun en sık görülen, gelişme geriliğine neden olan kromozomal bir hastalık olduğunu anlattı. Ceylaner, bebeklerde 21'inci kromozom çiftinde fazladan bir kromozom bulunması nedeniyle ortaya çıkan down sendromunda öğrenme güçlüğünün yanı sıra kalp, tiroid gibi hastalıkların da görülebildiğini belirterek, "Down sendromu görülme sıklığı, dünyanın her yerinde 800'de 1 olarak kabul ediliyor. Yani ortalama her 800 bebekten biri down sendromu ile dünyaya geliyor, bu oldukça sık bir oran." bilgisini paylaştı. Prof. Dr. Ceylaner, down sendromunun tespitinde, gebelikte yapılan taramaların yanı sıra annenin kan örneğinden yapılan bazı testlerin de yüksek oranda doğru sonuç verdiğini ifade etti. "Gebelik dönemi tarama ve takipleri çok önemli" Down sendromunda genellikle aile öyküsünün gözlemlenmediğini aktaran Ceylaner, sözlerini şöyle sürdürdü: "Bu hastalık genellikle ailede ilk kez ortaya çıkıyor, anne-baba adaylarının yumurta veya sperminde meydana gelen bir genetik değişiklik sonucu görülüyor. Bu noktada gebelik dönemi taramalarının, takiplerinin düzenli yapılması, kadın doğum ve genetik hekimlerine danışarak sürecin ilerletilmesi çok önemli. Down sendromunun bir çoğunu gebelik sırasında tespit etme imkanı var." "Ailelerin en büyük endişesi, çocuğuma benden sonra ne olacak" Down sendromunun birçok gelişme geriliği hastalığına göre daha hafif seyredebildiğini vurgulayan Ceylaner, bazı ülkelerde down sendromlu bebekleri bulunan ailelere bakım konusunda verilen desteklerin artırılması sonucunda gebeliği sonlandırma oranlarının azaldığını dile getirdi. Prof. Dr. Serdar Ceylaner, "Özel gereksinimli bireylerin aileleri en çok 'çocuğuma benden sonra ne olacak' endişesini taşıyor. Down sendromlu çocuklar açısından iyi eğitim programlarının hazırlanması, özel eğitim süreci çok önemli. Çocuklar okullarda kendilerine uygun eğitim koşullarıyla topluma çok yararlı bireyler olarak yetişebilirler." diye konuştu. Türkiye'de genellikle özel gereksinimli çocuğu bulunan annelerin kendi yaşamından vazgeçtiğine, bu durumdaki ailelerde boşanma oranlarının arttığına dikkati çeken Ceylaner, bu açıdan ailelerin çocuklarının günlük bakımlarına destek olacak sistemlerin oluşturulup genişletilmesinin önemine vurgu yaptı. Prof. Dr. Serdar Ceylaner, down sendromlu bireylerin toplumsal ve ikili ilişkilerinin çok pozitif olduğuna işaret ederek, kendi yetenekleri doğrultusunda istihdam edilebilecekleri alanların da daha fazla olması gerektiğini sözlerine ekledi.