1993 yılından beri dünyada kutlanan bu günde; önemli bir halk sağlığı sorunu olan talaseminin gündemde tutulması ve bu sayede toplumun konu ile ilgili bilinçlendirilmesi ve konuya hassasiyetin oluşturulması hedefleniyor.
Thalassaemia Derneği de gün dolayısıyla düzenlediği basın toplantısında, tedavi gören 150 talasemi hastasının tek beklentisinin; "doğru tedavi ve düzenli kan bağışı" olduğunu belirtti.
“Talasemi Günü’nün amacı, talasemiyi topluma hatırlatmak”
Thalassaemia Derneği Eğitim Salonu'nda yer alan basın toplantısında konuşan Dernek Başkanı Çiğdem Beşevlerli, 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü'nün amacının, talasemiyi topluma hatırlatmak, anlamını ve nasıl önlenebilir olduğu konusunda topluma bilinç kazandırmak olduğunu söyledi.
Dernek olarak hastaların düzenli ve kesintisiz hizmet alması için çalıştıklarını ifade eden Beşevlerli, bu yıl çok coşkulu olmadıklarını çünkü son günlerde dernek çalışmalarında kademe atlayamadıklarını, daha çok sıkıntılarla yıpranıp üzüldüklerini kaydetti.
Beşevlerli, Dernek olarak, aileler, üyeler ve devletin birlikte çalışması ve hastaların kaliteli tedavi alabilmesi için destek istediklerini vurguladı. Beşevlerli, her bireyin kaliteli hayat sürdürmek istediğini belirterek, “Tedavi endişesi yaşamadan bir hayat geçirmeyi diliyoruz” diyerek, 8 Mayıs’ı kutladı.
“Bugün ülkede 150 talasemi hastasının tedavi alıyor”
Dernek Yönetim Kurulu Üyesi Ahmet Varoğlu da, 8 Mayıs’ın farkındalık günü ve kendileri için önemli, anlamlı bir gün olduğunu söyledi.
Varoğlu, bu günün, tedavinin doğru yapılması, kan bağışı ve doğru, yeterli kan verilmesi için farkındalık günü olduğunu belirterek, dernek olarak bu yönde yapılan çalışmaları anlattı.
Bugün ülkede 150 talasemi hastasının tedavi aldığını, protokollere uygun tedavi aldıklarını ancak sıkıntılar olduğunu ifade eden Varoğlu, son dönemde fiyatlarının yüksek olması sebebiyle orijinal ilaçlar yerine muadil ilaçların ülkeye getirilmesi ve ilaçların değiştirilmesi nedeniyle sıkıntı yaşadıklarını belirtti.
Bunu kabul etmediklerini, muadil ilaçlar değil orijinal ilaçları istediklerini ifade eden Varoğlu, yeni doğumlarda talaseminin sıfırlandığını ancak sorunun ortada durduğuna işaret etti.
Afrika uyruklularda da bu yönde bir sıkıntı olduğunu ve bu durumun hem maddi hem manevi kendilerini sıkıntıya soktuğunu ifade eden Varoğlu, denetimlerin daha kontrollü yapılmasını istedi.
Kan bağışının önemine de işaret eden Varoğlu, yeterli düzenli kan için kan donör bağışı gerektiğini, talaseminin sadece bugün değil, diğer 364 gün de ihtiyaç duyduğunu kaydetti.
Varoğlu, kendilerine destek veren herkese teşekkür ederek, “Tek beklentimiz doğru tedavi” dedi.